به گزارش پایگاه اطلاع رسانی خبرقم (قم نا)، محمدصادق جعفری اظهار داشت: ۱۸۷ نفر در استان قم مبتلا به تالاسمی ماژور هستند که انجمن بیماران تالاسمی استان قم، تمامی بیماران را تحت پوشش قرار داده است.

وی در خصوص راه تشخیص بیماری تالاسمی افزود: با رنگ پریدگی و کم خونی کودکان به پزشک مراجعه کرده و بیماری تشخیص داده می شود.

مدیر عامل انجمن بیماران تالاسمی استان قم با بیان اینکه بیماران مبتلا به تالاسمی باید هر ۲۰ روز یکبار خون تزریق کنند، ابراز داشت: تا سال‌جاری هزینه داروها و تزریق خون رایگان بوده است اما اخیرا یک قرص خارجی جایگزین داروهای قدیمی شده که راحت‌تر از تزریق دارو است و برخی از مبتلایان ناچارند به تشخیص پزشک از این قرص استفاده کنند که هزینه خرید این قرص برای مبتلایان ماهانه ۳۰۰ هزار تومان است.

وی در خصوص خدمات ارائه شده توسط انجمن بیماران تالاسمی استان قم، افزود: این انجمن علاوه بر حمایت‌های پزشکی به رفع مشکلات دارویی و درمانی افراد کم بضاعت، ایجاد نشاط و امید به زندگی، اردو و برپایی جشن و غیره می‌پردازند.

جعفری در خصوص مشکلات بیماران تالاسمی نیز افزود: مهمترین مشکل بیماران مبتلا به تالاسمی تهیه داروی خارجی است که برای ۶۵ نفر از مبتلایان در استان قم تجویز شده است که نیمی از آنها که تحت حمایت بیمه تأمین اجتماعی بودند دارو را در گذشته به صورت رایگان دریافت می‌کردند اما امسال بیمه تأمین اجتماعی نیز حمایت خود را کاهش داده است که این امر موجب می‌شود برخی از بیماران نتوانند دارو را دریافت کنند و عدم دریافت دارو نیز منجر به مرگ آنها می‌شود.

وی ادامه داد: به نمایندگان مجلس شورای اسلامی مکاتبات لازم در خصوص تأمین داروی خارجی مبتلایان انجام شده و از سوی استانداری نیز تقاضای لازم ارائه شده است.

کوچکترین عضو انجمن دوقلوی زیر یک سال هستند
مدیر عامل انجمن مبتلایان تالاسمی استان قم در ادامه افزود: متأسفانه کوچکترین عضو انجمن دوقلوی زیر یک سال هستند که دفتر اسناد رسمی در ساوه با تخلف ازدواج پدر و مادر این فرزندان را که تالاسمی مینور بودند را ثبت کرده بود.

مدیر عامل انجمن بیماران تالاسمی قم گفت: یکی دیگر از اعضای کوچک این انجمن کودک چهار ساله است که آزمایشگاه به صورت دقیق آزمایش قبل از ازدواج را بررسی نکرده است.

جعفری بیان کرد: خوشبختانه تولد کودکان مبتلا به تالاسمی کاهش قابل توجهی یافته است.

وی گفت: آزمایش خون تالاسمی قبل از ازدواج از حدود ۱۵ سال گذشته انجام شده بنابرین افرادی که قبل از این زمان ازدواج کرده و تمایل به فرزندآوری دارند بهتر است قبل از بارداری آزمایش تالاسمی را بدهند.

مدیر عامل انجمن بیماران تالاسمی استان قم با بیان اینکه بزرگترین عضو انجمن فردی ۵۵ ساله است، افزود: بیش از ۵۰ نفر از مبتلایان به بیماری تالاسمی ازدواج کرده و صاحب فرزندان سالم شده‌اند.

 

منبع: مهرنيوز